Traieste, sau „bun“ mori de îngrijire paliativă pentru bas

Primul atac dispneei, este necesar să se cunoască deja ce să aleagă - prelungirea vieții pe unitatea de ventilație mecanică invazivă, sau „moarte de înaltă calitate“, care este posibil dacă vom avea grijă paliativă

Experți paliative si medicina de terapie intensivă au venit împreună pentru a discuta despre modul în care se poate extinde durata de viață a suferinței și a atenua suferința de a muri de scleroză laterală amiotrofică (SLA). Pe site-școală vorbim despre resuscitare la domiciliu, resursele aferente sunt probleme limitate, etice și juridice.

ALS - deci abreviat ca o boală incurabilă a sistemului nervos central care afecteaza neuronii cu motor si duce la atrofie musculară. Moartea acestor pacienți apare adesea de insuficienta respiratorie, care se dezvoltă din cauza eșecului mușchilor respiratorii. Adică, oamenii sunt pur și simplu în imposibilitatea de a respira, pentru că ei nu se supun muschii responsabili pentru respirație.

Acum, acesti pacienti in grija serviciului de asistenta medicala un pic mai mult de 60 de persoane. 52 dintre ele respira printr-un ventilator, din care 10 sunt în ventilație invazivă, adică ventilație mecanică (AV), care este sprijinit pe deplin respirația, și 42 într-un non-invazive, atunci când un pacient utilizează o unitate masca BiPAP care, în grade diferite acesta susține respirație, dar nu-l înlocui complet.

Medicii discuta despre moarte

Conținut legat de:

organizatori școlare invitați specialiști în calitate de lectori în domeniul medicinii de ingrijire critice, neurologie și medicină paliativă. „Scopul nostru este de a face un bilanț de muncă de doi ani și să coordoneze acțiunile noastre ulterioare la problemele pacientilor nostri pentru a rezolva complexe“, - a declarat Natalya Semina, coordonator și inspirator șef al serviciului la pacientii cu ALS. Leo Brylev, MD, Ph.D., neurolog, șef al departamentului de numărul de neurologie GKB 12, care lucrează în serviciul ca voluntar, a declarat în discursul său despre caracteristicile bolii ALS, „Fiecare domeniu de medicament se luptă cu moartea iminentă în felul său. În unitatea de terapie intensivă de salvare de la moarte, dar eliminate din personalitatea pacientului. În medicina paliativă ca atenția principală este acordată pacientului individual, asista în îndeplinirea dorințelor sale. "

Anna Sonkin instruit de îngrijire paliativă în Anglia și Statele Unite ale Americii. În țara noastră nu există o astfel de specialitate. „De obicei, ei spun că problema îngrijirilor paliative - pentru a îmbunătăți pacientului calitatea vieții, viața care este limitată. Dar, în țara noastră, aceste definiții estompa limitele a ceea ce facem: toate de medicina, de fapt, sa angajat la îmbunătățirea calității vieții. Caracteristica exclusivă a abordării paliative este încă o luptă pentru calitatea morții. În centrul său - o moarte bună, și „bunătatea“ poate fi determinată numai de către omul pe moarte, și numai pentru ei înșiși“, - a spus ea.

Aparatură sau deces

ALS - boala progreseaza, care este în curs de dezvoltare pune pacientul se confruntă cu o alegere dificilă: să folosească toate metodele posibile de tratament și pentru a maximiza durata de viață, devenind în același timp complet nemișcat, fără abilitatea de a vorbi și într-un fel să comunice cu familia si se confrunta cu disconfort fizic intens și durere, sau lăsați cursul natural al bolii și mor în decurs de câteva luni.

În România, există, de obicei, tot ceea ce. În cazul în care pacientul cazuri de declanșare ALS de insuficiență respiratorie acută, de obicei, familia suna o ambulanță. Brigada a condus persoana la cea mai apropiată cameră de urgență în cazul în care a efectuat resuscitare. Dacă este imposibil să se întoarcă la pacient respirație spontană este introdus în gâtul tubului traheostomie și este conectat la ventilator, deconectați de la care nu poate fi, pentru că este ilegal. Alegerea se face - viața pe un ventilator și imobilitatea completă. Acești pacienți sunt acum conectate la dispozitivul portabil și evacuate acasă, în cazul în care este necesar, de fapt, organizarea post-resuscitare. În acest caz, întreaga povară de îngrijire și o destul de mari, costurile lunare sunt suportate în totalitate de familie. Prin urmare, este importantă în momentul primului atac dispneii deja știu exact ce să-și dorească pentru el însuși un om - prelungirea duratei de viata pe unitatea de ventilație mecanică invazivă, sau cel mai „moarte de înaltă calitate“, care este posibil dacă vom avea grijă paliativă pentru a face față cu simptome, cum ar fi sufocare și durere, și de a refuza CPR. sprijin paliativă ajută să ia o decizie, se pregătească un pacient pentru el si familia lui.

O modalitate de a elimina simptomele de sufocare la domiciliu - este de a utiliza BiPAP dispozitivului. El, de fapt, nu se extinde durata de viață a pacientului, dar îmbunătățește semnificativ calitatea, deși, pentru că pentru el pacientul poate petrece ultimele zile acasă, cu familia. Această unitate este foarte mică, și este ușor de utilizat. Aceasta ajută respira printr-o masca, similar cu oxigen. Din păcate, un astfel de aparat nu poate fi mai mult de 20 de ore. Dacă se întâmplă acest lucru, trebuie să facă din nou o decizie, iar acum în cele din urmă - respira cu ajutorul ventilației mecanice printr-un tub în trahee, sau nu respira deloc.

Dacă oamenii aleg acest din urmă, atunci problema îngrijirilor paliative - restul vieții sale pentru a face o nedureros si ajuta sa faca fata cu depresie.

Fără o licență nu respira

În cazul în care pacientul a ales suport respirator prin aparat masca BiPAP, chiar înainte de primul atac al acestui ajutor de respiratie mic ar trebui să fie pacient. Asta e doar costul dispozitivului nu este mic - pentru că va trebui să plătească aproximativ 200 000 de ruble. Nu orice familie poate permite. Centru medical „Mercy“, datorită programului „Respiratia» (www.air4help.ru) ajută pentru a obține telefoane mobile gratuite pentru cei care nu au posibilitatea să le cumpere. Dar aceasta este doar o parte a problemei. Ca director al centrului medical Ksenia Kovalenok, este dificil nu numai pentru a cumpăra un aparat de respirație, dar, de asemenea, în viitor, să aibă grijă de el: pentru a controla funcționarea acestuia, să evalueze eficacitatea, parametrii de afișare corespunzătoare stării respirator al pacientului curent. Pentru a face acest lucru, de la centrul medical din familie părăsește medic-Resuscitator, care sfătuiește pacienții la domiciliu.

În cazul în care o persoană a decis să prelungească durata de viață prin intermediul sistemului de ventilație mecanică invazivă, care este de fapt un plămân protetic, acesta va trebui să livreze și tubul de gastrostomie, prin care va fi alimentat, pentru că el, de asemenea, înghiți propria lor nu poate. În România, un pacient va ajunge în mod inevitabil la patul de terapie intensivă într-un spital, pentru că toate acestea se poate face numai într-un spital. Costul de dispozitiv de ventilație mecanică este de două ori valoarea bipapa masca. În plus, unii dintre membrii familiei vor trebui să învețe tot ceea ce el poate face o asistentă medicală în secția de terapie intensivă.

Bun medicament - morfină

Activitatea școlară a fost director medical al unuia dintre Hospices Marea Britanie, Richard Sloan. Hospice gazda lui la pacientii ALS. Medicii britanici de îngrijiri paliative, Richard a spus, „este folosit cu succes pentru a calma atacuri de astm morfina.“ În Occident sunt de ajutor, în general, mai răspândit de droguri în eliminarea simptomelor dureroase la acești pacienți. Cu succes și fără teamă medicii paleative folosesc antidepresive si medicamente pentru a calma atacuri de astm, frica si durere.

Richard a spus ca pacientii ALS dat o „cutie miraculoase“ speciale, în care, în cazul atacurilor de dispnee este doza lorezepama, tranchilizant, care sa dovedit elimină senzația subiectivă de lipsă de aer și nu provoacă somnolență severă, confuzie. Richard spune că simpla deținere a unei cutie, prezența constantă a ei „la îndemână“, reduce semnificativ frecvența și intensitatea atacurilor, astfel cum a reduce psihologic teama de sufocare.

În țara noastră, un astfel de ajutor este disponibil la pacientii cu ALS. Specialistii nostru de resuscitare cuvântul „morfină“ este un răspuns lipsit de ambiguitate. „Propuneți să se rostogolească morfină pacientului și să-l omoare?“ - această frază a sunat în discuție a problemei de a elimina atacurile la domiciliu până în momentul inevitabil atunci când vine momentul pentru a sprijini respirator artificial. Richard a spus că în Anglia mulți pacienți „du-te în liniște“, care este, fără teama de sufocare, aproape într-un vis, și nu profitând de un aparat de respirație niciodată.

Trăiește sau trăi?

La spital, totul se decide pentru pacient. Chiar dacă el a semnat o renunțare la tratament medical (care se întâmplă rar), medicii de familie sunt adesea obligați să ia totul să-l salveze. Pacientii de multe ori decid să nu meargă la spital de teama unor posibile sonde de setare eșec și catetere, de teama de dependență, teama de tehnici medicale agresive.

Îngrijirea paliativă se luptă pentru „autonomia pacientului“, folosind abilitățile de comunicare impecabile, abilități psihologice cu rudele, și informații complete pentru pacient despre toate capacitățile sale, sau lipsa acestora. „Dacă refuză tratamentul conduce suferința, suntem obligați să faciliteze suferința pacientului. Trebuie să ne întoarcem la moartea unui om, „- a spus Anna Sonkin. servicii medicale de experți „Mercy“ ar putea ajuta la tarifele lor de a face tot restul vieții nu este atât de grea, iar moartea viitoare de calm. Dar ele trebuie să fie foarte competent în comunicare, în scopul de a informa pe deplin pacient, pentru că ei vor trebui să-i spun, și despre dificultatea de a folosi aparatul la domiciliu, precum și despre atacurile de astm, pentru ușurarea care, în țara noastră nu este o soluții „soft“. Pe de altă parte, există un pericol, și a vorbit despre ea în clasă școală la fața locului că specialiștii se palliativschiki involuntar vor influența alegerea pacientului, pentru că, la fel ca oricine, sunt conștienți de toate consecințele unei decizii. Printre altele, decizia rudelor afectate pacientului, căutând cât mai mult posibil pentru a rămâne aproape de om draga. „Pentru a ajuta cu adevarat pacientii cu ALS, trebuie să admitem că noi considerăm că este necesar ca o persoană nu poate fi ceea ce vrea“, - spune Richard.

Selectați sau sinucidere?

Alegerea vieții sau de moarte pentru un pacient complex ALS, înfricoșătoare, și pot limita activitățile legale ale persoanelor care doresc să-i ajute. persoanele paralizate sunt de multe ori încă nu vorbesc, este total dependentă de alții. Mintea lui este într-o situație stresantă. Cum independent de decizia sa? Cine are într-adevăr dreptul de a participa la ea? Este refuzul de a continua sinucidere? O altă întrebare importantă este cum să acționeze în caz de refuz de a prelungi durata de viață a medicului asociat obligațiilor legale și jurământului lui Hipocrate? Toate aceste aspecte necesită o discuție separată și poate avea răspunsuri mixte, dar este cel mai probabil normal pentru o astfel de sarcină complexă, ca un ajutor în moarte și revenirea morții, care a devenit într-un sens proprietatea medicinei, înapoi la oameni. Potrivit lui A. Sonkin, primul lucru pe care ar trebui să facem este să vă puneți o întrebare: ce pentru noi toți o moarte bună? În participanții ei s-au școală de atribuire a încercat să răspundă la întrebarea, ce fel de moarte ar prefera. În cele mai multe cazuri, moartea devine o condiție - „pentru mine nu este ținut în mod artificial“ „pentru a închide au fost prieteni apropiați“ și Au existat, de asemenea, libertatea de durere, o minte limpede, pentru a lua decizii. Nimeni nu și-a exprimat dorința de a pune capăt vieții sale în secția de terapie intensivă la monitoare și dispozitive. Acest lucru simplu, dar nu foarte familiar cu timpul de post-exercițiu uman românesc - să se gândească la propria lor moarte - probabil primul pas pentru a se asigura că noi, ca o societate se confruntă oamenii bolnavi și pe moarte.

Aceasta este prima experiență de a vizita școala de îngrijiri paliative pentru pacienții cu ALS. Înaintea planurilor mari.

Hotline pentru pacienții cu SLA, în care puteți obține informații, sprijin și consiliere: 8 (495) 542-00-00.

Dacă doriți să sprijine proiectul de ingrijire pentru pacientii cu ALS. puteți face o donație în orice mod doriți.